莆田之殇:因产检不当 莆田女童2岁前在手术台上度过
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莆田之殇:因产检不当 莆田女童2岁前在手术台上度过

2019年12月19日 20:20:36
来源:美丽童行

林霖巧,5岁半,出生于福建省莆田市,出生后不久,被诊断为畸形胎儿(唐氏综合征)。霖巧2岁前,几乎都是在病床上度过的,多指、先天性心脏病、肺炎、肺动脉高压、甲状功能低下……小小的霖巧经历了大人都没有经历过的痛苦,一次次被推进ICU病房。

出生后不久被诊断为畸形胎儿 村民劝说将她送去寺庙

妈妈帮霖巧穿衣服

林霖巧,2013年出生于福建省莆田市,目前,霖巧一家四口在江苏南通生活。为了节省开支,他们与舅舅一家合租了一间三室一厅的房子。

霖巧的残疾人证

霖巧出生后,被诊断为畸形胎儿(唐氏综合征),爸爸担心产后不久的霖巧妈妈一时难以接受这个事实,尽力隐瞒实情,他几天几夜没有睡觉,通过各种渠道查询资料,尽可能多地去了解唐氏综合征。

霖巧2岁前,几乎都是在病床上度过的,多指、先天性心脏病、肺炎、肺动脉高压、甲状功能低下……小小的霖巧经历了大人都没有经历过的痛苦,一次次被推进ICU病房,但是妈妈爸爸从未放弃过她,陪着她一步步战胜了病魔。

霖巧的就医证明

与此同时,霖巧也面对着身边不少的非议。当时他们生活在农村老家,有邻居在背后议论:林家一定是做错了什么事,上辈子没有积德,才会生出这种孩子。起初,霖巧妈妈难以面对这些声音,把自己关在家里不出门。有人劝她,把霖巧送去村里的寺庙,菩萨会保佑她。她想:医学都救不了她,如果霖巧在寺庙里没有有效干预的话,她以后的生活就真的无法自理了,爸爸和妈妈可能会后悔一辈子。

“唐宝”妈妈:无所谓,人家多看几眼就多看几眼

霖巧爸爸整理的“学习资料”

在霖巧的成长过程中,爸爸妈妈不断地查询相关资料,帮助霖巧更好地成长、发展,同时,为了打开妈妈的心结,爸爸也努力地学习心理学相关知识。渐渐地,一家人接受了霖巧,也给了她更好的教育。

霖巧的成长记录

平日里,一家人常带霖巧走出家门,融入社会。霖巧常常出现在商场、公园、超市,有人觉得霖巧可爱,上前逗她玩,也有家长得知霖巧的情况后,拉着自己的孩子远离她。但是,妈妈虽然看在眼里,但是她说:无所谓,人家多看几眼就多看几眼,没事的。

“唐宝”的教育是终生的

妈妈帮助霖巧洗漱

每天早上7点钟,霖巧按时起床,在妈妈的帮助下穿衣洗漱。霖巧的脾气很倔,牙齿要自己刷,脸要自己洗,妈妈帮助太多她会生气,生气时,霖巧会发出“嗯嗯”的声音。

舅妈给霖巧梳头发

舅舅家有两个儿子,但舅妈对霖巧疼爱有加,每天早上给霖巧梳好不一样的发型,虽然霖巧跟其他小孩子不太一样,但是舅妈希望她每天可以漂漂亮亮地去上幼儿园。梳好头发后,霖巧会说:“霖巧漂亮”。

霖巧坐在妈妈的电动车上

霖巧整装待发,坐在妈妈的电动车前面,头上盖着挡风的棉被,靠在妈妈怀里。一路上,妈妈不停地跟霖巧讲述,遇到的每一辆车、每一家店铺、每一个颜色……霖巧对于一件事物的认知需要付出比其他孩子更多的时间,但妈妈不厌其烦,一遍一遍地跟霖巧讲着:“这是白色的车,这是黑色的车……”为的是让霖巧能够尽可能多的了解这个世界。

妈妈送霖巧上幼儿园

为了让霖巧像普通的孩子一样,得到更好的发展,妈妈在今年9月,把她送到南通市地步湾幼儿园,上“小小班”,她的同班同学平均年龄比霖巧小2-3岁。

霖巧在幼儿园画画

地步湾幼儿园园长表示:霖巧刚刚来到学校的时候比较怯生,老师们帮助霖巧申请了政府资助,幼儿园也为她减免了部分保教费。虽然霖巧是一个比较特殊的宝宝,但是园长要求老师们以正常的心态对待她,不要过于刻意,但要一直关注,鼓励她勇于尝试。

幼儿园晨间活动

每天早上,霖巧在幼儿园与同学们一起,通过体育器械或是健身操进行晨间活动。经过几个月的幼儿园生活,霖巧的动手能力等方面得到了很好的发展,已经能够融入到班级的活动中。不仅跟得上老师上课的节奏,还常常会帮助其他的小朋友。

霖巧在幼儿园午休

下午2点半,妈妈骑着电动车到幼儿园接霖巧,此时,其他的孩子还在温暖的被窝中午休,但是霖巧却不得不在妈妈的带领下,前往康复中心,进行语言和肢体的康复训练。

霖巧跟门卫爷爷挥手说“拜拜”

见到妈妈的霖巧很兴奋,妈妈反复告诉她:“嘘,其他小朋友在睡觉”,然后抱着霖巧走出幼儿园,霖巧自然地向门卫爷爷挥挥手,说:“爷爷拜拜”。

霖巧做康复训练

霖巧在南通市思杰儿童发展中心进行康复训练已经2年的时间了,进入康复中心的前一周,霖巧每节课都在哭,老师给她上的第一堂课就是控制情绪。运动是先于语言发展的,再加上“唐宝”的社交能力较好,老师建议霖巧多加一些运动课程。今年,康复中心的老师建议霖巧去上幼儿园,进入集体,跟普通小朋友去接触。老师发现,进入幼儿园后的霖巧,性子好了很多,有了很明显的变化。

霖巧与爸爸妈妈

老师还提倡“唐宝”家长一定要多带孩子出去玩,多去接触外面的世界,多去做认知的泛化。“唐宝”的教育是终生的,她需要不断地学习,这不论是对孩子,还是对家长来说,都是终生的考验。

霖巧妈妈做晚餐

下午5:30,霖巧回到了家中,妈妈在厨房做晚餐,霖巧在一旁安静地做游戏。妈妈做完家务后,一直陪在霖巧身边,做认知训练、练肺活量、平衡能力、体能、跳舞。

霖巧做认知训练

为了能够更好地照顾霖巧,妈妈放弃了工作,全身心投入到霖巧的教育中,但有一项活动,霖巧一定要在爸爸的帮助下才肯配合,这项活动是口肌训练。口肌训练对于“唐宝”的发音能力尤为重要,每当霖巧通过口肌训练说出一个字或一个词,爸爸都会对她说:厉害厉害,霖巧也会开心地竖起大拇指。

爸爸带霖巧做口肌训练

面对霖巧时,爸爸总是心软,霖巧喊累喊痛,爸爸就心疼地把她抱在怀里。相比于爸爸,妈妈显得比较严厉,由于“唐宝”的反应较弱,智力较差,普通的孩子教2遍、3遍,他们起码要教10遍、50遍,妈妈也不厌其烦地教。

霖巧在家做雾化

还有一项活动,是霖巧每年冬天都要做的。由于体质较弱,霖巧极易感冒、嗓子发炎,为了节省开支,妈妈在医院买来雾化器,每晚在家给霖巧做雾化,妈妈说,霖巧的冬天,都是靠雾化生存的。

历经4年终于胜诉,霖巧一案规范了当地产前检查流程

霖巧一案民事判决书

霖巧爸爸告诉《美丽童行》节目组:莆田系医院不规范操作的争议遍及全国,而我们当地人也被莆田系医院坑的不轻。

在一次心脏检查的过程中,医生询问霖巧父母,是否在霖巧出生前,做了详尽的产前检查,他们答道没有。这位医生提议,向霖巧出生的医院提起诉讼,从此,开始了长达4年的诉讼之路。

由于没有足够的经济支持,霖巧爸爸经过多方打听,自学法律知识,每年多次往返于南通和莆田,最终打赢了官司。法院判定医院未尽告知及注意义务,医院方存在医疗过错,法院依法判决该医院赔偿医疗费、护理费,共计49420元。2019年9月1日至2032年8月30日,该院应按每月1300元,付给霖巧作为后续治疗康复费,付款方式为年付。

霖巧长大后,将做进一步的伤残等级鉴定,届时,霖巧父母将向院方提出护理费、残疾赔偿金、精神抚慰金的赔偿诉求。

打官司4年间的交通票证

霖巧一案成为此类案件的典型事例,虽然打赢了官司,但赔偿金额连霖巧父母这些年的往返路费都无法填补。但是,他们认为这一切都值得,因为霖巧的出生和他们的坚持,引起了当地医院、医生及广大产妇对产前检查的重视,也规范了当地医院的产前检查流程。

现在,霖巧已经快6岁了,但是爸爸妈妈依然因为霖巧的出生感到抱歉。他说,在医院没有尽到告知“唐筛”检查义务的情况下,如果自己掌握相关知识,也许霖巧就有可能不会来到这个世界上,遭受那么多的痛苦。

父母无法伴你一生,未来的路由哥哥陪你走

霖巧

霖巧哥哥

在妈妈心里,不仅对霖巧的出生感到抱歉,也对霖巧的哥哥怀有很大的歉意。霖巧出生时,哥哥8岁,在霖巧救治那2年间,他们对哥哥的关心较少,而哥哥也很懂事,对此表示理解。妈妈说,我们陪不了霖巧一生,未来的路需要哥哥陪她一起走,现在尽最大的可能教给霖巧更多技能,以后他们兄妹二人的生活,才能不那么辛苦。

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